Links het beloop van de tumormarker CEA en rechts de afname in grootte van de uitzaaingen in longen en lever na 4 en 8 kuren.
Wat is normaal?
“Doe eens normaal man” beet Wilders Mark Rutte toe tijdens de algemene beschouwingen in 2011. Rutte kwam niet verder dan een slap “doe zelf normaal”. De politieke arena leek, door dit kinderachtig gekibbel, wel een zandbak, waarin boze kleuters zand naar elkaar aan het gooien waren. In 2011 nam niemand Geert echter serieus en eigenlijk in 2023 nog steeds niet. De monsterzege van Wilders zagen wij in ieder geval niet aankomen. Dat komt omdat wij vrijwel alles in het leven interpreteren volgens de statistische wetten van een normale verdeling. We denken allemaal dat we in Mediocristan leven en zien daarmee over het hoofd dat het Extremistan is waarin wij ons vaak in bevinden. Nassim Nicholas Taleb beschreef dit treffend in het boek “De Zwarte Zwaan, de impact van het onwaarschijnlijke”.
Taleb ageert tegen de klokvormige kansverdeling genoemd naar de Duitse wiskundige Carl Friedrich Gauss (de zgn normale verdeling). Toen hij op Wall Street werkte als derivaten handelaar kwam hij tot het besef dat extreme gebeurtenissen een enorme impact kunnen hebben op de financiële markten en daarmee op de hele economie. Omdat we te veel op details letten en ons denkraam geprogrammeerd is door Gauss, houden wij geen rekening met “niet normale” gebeurtenissen. In de tijd van de kibbelende kleuters Geert en Mark heb ik de Zwarte zwaan van Taleb gelezen en vaak gebruikt als voorbeeld om patiënten uit te leggen dat het beloop van hun ziekte nooit volgens de curve van Gauss verloopt en hun overlevingskansen best extreem (groot) kunnen zijn. Hiermee trachtte ik hoop te geven, die naar mijn overtuiging niet vals ofwel onwaar was.
De normale kansverdeling (links) en de zogenaamde fat tail ofwel dikstaartige kansverdeling (rechts), waarbij vaker extreme (vaak onverwacht extreme) waarden voorkomen dan op basis een normale verdeling zou mogen worden verwacht. De staarten van de kansverdeling zijn daardoor dikker dan bij een normale verdeling.
Vorige week kreeg ik de exitpolls na 8 kuren binnen. Ik was best wel tevreden over de resultaten. De tumormarker CEA was weer fors gedaald (zie figuur links boven deze tekst). De metastasen in long en lever waren weer ongeveer 30% afgenomen t.o.v. de situatie na 4 kuren (rechter figuur). Een paar dagen later zaten we bij Jan Willem (je weet wel, mijn oncoloog) om de resultaten te bespreken. Hij was ook heel tevreden met de behaalde resultaten, maar temperde mijn enthousiasme behoorlijk door mij nogmaals op de mediane overlevingsduur van 2 a 3 jaar te wijzen. Zijn Groningse recht voor z’n raap nuchterheid zal hem dat wel ingegeven hebben. Waarschijnlijk wilde hij mij geen “valse hoop” geven, maar ik ging hierdoor met een hangend kopje naar buiten. Mijn tot nu onverwoestbare optimisme had een flinke deuk opgelopen.
Die nacht kon ik niet goed slapen. De slechte prognose bleef maar door mijn hoofd spoken. In mijn geestesoog zag ik mijzelf al uitgemergeld, pijnlijk en uitgeblust op het sterfbed liggen. Ik probeerde mijn malende gedachten tot rust te brengen. Ik wilde weer terugkomen in het positieve “nu”. Gek genoeg brachten juist twee zaken uit het verleden mij uitkomst: Het HML (Haags Montessori Lyceum) en de Zwarte Zwaan van Taleb.
Ik ben altijd een gepassioneerde Montessoriaan geweest. Ik zat op het HML wat een zeer vrijzinnig Montessorilyceum was. Leerkrachten werden door leerlingen altijd met hun voornaam aangesproken, het lesbezoek was facultatief en je mocht zelf beslissen of je naar de examenklas ging, onafhankelijk van het schooladvies. Kortom, een HMLer kreeg de zelfregie met de paplepel ingegoten. Die nacht realiseerde ik mij dat ik de regie van mijn ziekte en behandeling uit handen dreigde te geven. “Doe eens normaal Jan Willem”, dacht ik ineens, ik bepaal zelf wel hoe ik met deze situatie omga. Ik laat mij niet in de put praten. Mijn prognose is immers ook afhankelijk van mijn positieve mindset.
Ook vloog de Zwarte Zwaan van Taleb die nacht voorbij. Ik besefte dat ik niet in Mediocristan leef, maar in Extremistan. Mijn ziektebeloop volgt een dikstaartige kanscurve. Om een extreem doel te bereiken heb je, als in de topsport, optimale ondersteuning nodig qua training, voeding en begeleiding. Een behandelend arts zou eigenlijk een trainer/coach moeten zijn die langs de kant staat en de patient aanmoedigt en opzweept totdat hij op het erepodium van de genezing staat. Extreme prestaties vragen om uitmuntende begeleiding. Daarbij zijn de middelmatige (normale) resultaten uit het verleden nooit een maatstaf.
Ik streef dus naar extreemrechtse resultaten. Uiteindelijk zal ik in die dikke staart van de overlevingscurve komen. Als Geert het kan, kan ik het zeker!
Reactie plaatsen
Reacties
Prachtig verhaal, qua coachen, ondersteuning, begeleiding en voeding is veel te verbeteren! Gelukkig is Cecillia aan je zij en samen kunnen jullie deze emotionele strijd aan. Go for it!
Lieve Martin,
Weer ademloos jouw woorden tot mij genomen.
En ja, wederom, ondanks het afschuwelijke onderwerp, zo treffend.
Treffend met de link naar de politiek. Hier is diep over nagedacht. Briljant Martin.
Had je ooit gedacht dat jij jezelf "op een lijn zou zetten met Wilders"?
Dan moet je wel geniaal zijn.
Ik wens je ontzettend veel kracht en sterkte, zeker op momenten dat je alleen bent, omdat Cecilia soms weg is.
Jullie kracht overstijgt het universum.
Ik denk aan je/jullie.
Liefs 🌹🙏😘
Vergeet nog jouw herinneringen aan de Montessorischool en de Zwarte Zwaan van Taleb. Hoe bijzonder (of juist dán) dat deze herinneringen weer tot je komen in de stilte en de donkerte van de nacht.
🌹🙏😘
Lieve Martin,
Zo is het! Je dreigde de regie uit handen te geven, maar dat heb je niet gedaan. En dat is wat kanker met je doet. Je komt tot het diepe besef, vaak in het donkerste donker, dat jij degene bent die de orders en opdrachten geeft. Jij hebt het besturingssysteem in handen en zeker niet een AI besturing, wel of niet verpakt in computers of mensenlichamen. Laat je niks vertellen, door niemand, nooit, wat over jou gaat. Die uitmuntende begeleider, die ben je zelf, die coach en trainer in een, dat ben jij ook. You are in charge. En ik sta naast naast je, anytime, en ik moedig je aan en zweep je op en jij staat in mijn nu en in al mijn toekomstige nu-momenten op dat erepodium. Liefs Jx
Wat schrijf je mooi over deze moeilijke tijd, en wat goed om te zien hoe positief je bent ingesteld. Veel sterkte voor jou & Cecilia.
Lieve groet uit Den Haag,
Talitha
lieve Martin, als Geert het kan, kan jij het zéker.
Je weet het nooit, garanties heb je alleen als je een wekker koopt. Maar mediaan is niet wie jij bent en de uitersten van de curven zijn óók door iemand ontstaan, toch?! Prognoses zijn gebaseerd op statistieken en jij bent geen nummer, dus het gaat niet over jou. Net zoals het rode mannetje (ik mag niet oversteken) niet op mij slaat want ik ben geen rood mannetje. Dus steek ik over als ik denk dat er geen kans is om overreden te worden. En dat beslis ik zelf, op basis van mijn eigen inschatting.
Voeding, beweging en instelling kunnen zomaar het verschil maken tussen mediaan en de top van de curve. Dus bewijs dat het anders kan en start dat centrum en ga patienten coachen. Yes you can! Liefs, Marja
Dag Martin, wat goed zeg! Indrukwekkende denkkracht die je omzet in zoveel positiviteit en vervolgens ook nog ijzersterk verwoord! Het is voelbaar hoeveel energie jou dit geeft en de gemiddelde mens qua eigen-inzicht volledig doet verbleken. Veel dank. Warme groet voor beiden, Ymkje
Mooi papa! Jij bent niet alleen een arts die ver buiten de normaal curve valt, maar zeker ook een patiënt die dat doet. Je moedigt mij aan om ook met mijn ziekte buiten de lijntjes te denken😘
Wat zou het mooi zijn als meer artsen coachend worden ipv te hameren op de percentages.