een beetje ongeorderde 8e kuur

Sipjes in het ziekenhuis aan de chemopaal en weer blij thuis te zijn met al mijn supporitive care pillen

“Mag U wel van uw oncoloog de kuren a 3 i.p.v. 2 weken krijgen?' Zo kreeg ik te horen van de norse planster toen ik gisteren (6 November) de planning van de 4 volgende chemokuren met haar doornam. Die waren dus gewoon weer a 2 weken gepland terwijl ik op aandringen van Jan Willem, de oncoloog, in eerste instantie met veel terughoudendheid van mijn kant, naar een interval van drie weken was gegaan. Dat is mij prima bevallen en dat wil ik dus zo houden. Die informatie was volgens deze planster niet “doorgekomen". De planning kon dus niet gemaakt worden. Eerst moest zij contact opnemen met de oncoloog. Ik stond daar aan de balie een beetje te schutteren en probeerde toch vriendelijk te doen tegen haar. Je wilt tenslotte zo’n iemand in een machtspositie niet tegen de haren in strijken. Ik probeerde nog iets te zeggen over dat tegenwoordig de behandelaar samen met de patiënt het behandelplan maakt (shared decision making )maar ik schatte in dat deze nieuwe ontwikkelingen in de gezondheidszorg ook niet waren “doorgekomen" bij haar. 

Stuurs naar het scherm kijkend scrolde ze iets door in de computer en kwam toen op een tekstveld uit, waarin keurig stond vermeld dat ik de kuren a 3 weken zou krijgen en men zou proberen mij zo veel mogelijk op een 2 persoonskamer in te delen. Ik snap wel dat ze dat niet direct had gezien, een tekstveld mag eigenlijk niet meer. Tegenwoordig krijg je in een ziekenhuis niets meer voor elkaar als je het niet formeel ˙hebt aangevraagd, ik noem dat “georderd” is, in het EPD (HIX in dit geval, een elektronisch patiëntendossier van het misdadig winstmakende ChipSoft). Natuurlijk heeft de aanvragend arts het in deze ‘order cultuur’ vrijwel altijd gedaan als het mis gaat. Alles wat in het ondoorgrondelijke HIX fout gaat, komt onherroepelijk weer terug bij de aanvrager. Het kan ook zo maar gebeuren dat behandelingen niet of te laat worden gegeven omdat HIX met haar briljante kunstmatige intelligentie, de informatie liever voor zichzelf houdt en de order nooit aankomt op de plek waar deze uitgevoerd moet worden. Gelukkig is het wel prettig voor de financiële afhandeling van de eenmaal gegeven behandelingen. Alles komt netjes bij de financiële afdeling terecht en bespaart daar heel veel handelingen en dus geld. Daar is HIX tenslotte voor gemaakt en niet voor de zorgverleners of patiënten. De planster achter de balie had dus eigenlijk gelijk. Geen order, geen actie. Iets wat voor een excuusje zou kunnen doorgaan kwam echter ook niet over haar lippen. Wel startte zij een kleine polemiek over de noodzaak van de 2 persoonskamer. Die waren tenslotte bedoeld voor heel erg zieke patiënten. Ik denk dat mijn lichaamshouding op dat moment iets negatiefs heeft uitgestraald, want ze liet het onderwerp snel varen.

Niet lang daarna werd ik door een allervriendelijkste verpleegkundige uit de wachtkamer opgehaald, die mij enthousiast naar een 6 persoons kamer (je snapt het al: geen order) bracht en mij naar een behandelstoel bracht. Mijn ongeveer 4 uur durende chemokuur hoor je in een bed te krijgen. Maar ja…. HIX vond het niet nodig om dat door te geven.

Stress is niet goed voor patiënten en ik had zo langzamerhand al mij net aangeleerde ademhalingstechnieken nodig om de stress van mij af te houden. Dat lukte mij aardig en inmiddels was ook Jose gearriveerd, een topper van een verpleegkundige, die mij liefdevol hielp bij het bestijgen van de behandelstoel en mij warme kompressen tegen de beenkrampen bracht. Een oprecht en autonoom mens, die, ook zonder orders, patiënten met hart en ziel wil helpen.

Het was inmiddels lunchtijd. De hoteldienst komt dan informeren wat je zou willen eten. Het voorgeschotelde menu bleek uit etenswaren te bestaan, die ik niet lust, maar mijn tumorcellen waarschijnlijk van zullen smullen. Klef wit brood, kleverige kaas in plastic verpakking, zeer zoete koekjes en toetjes. Je kan “gewone thee” bestellen, en als je aandringt is er rooibos thee, maar geen groene thee. Groene thee zou uit de kraan moeten komen op een oncologische dagbehandeling. Een aantal glazen groene thee per dag kunnen immers wedijveren met de effecten van de immunotherapie (bevacizumab) die ik bij de kuren krijg. De planster-stress was al lang weggepoetst door Jose, maar aan deze Oostblok achtige en toxische menukaart kon zij natuurlijk niets doen. Gelukkig is Cecilia iets gaan halen wat ik lekker vind en de kankercellen van gruwen. Hier valt nog een wereld aan kwaliteit van zorg te winnen en waarschijnlijk ook aan overlevingsduur van patiënten met kanker. Het ziekenhuisbestuur, maar ook de zorgverzekeraars hebben hier een belangrijke rol te vervullen.

Verder is de behandeling prima verlopen. De bijwerkingen vielen mee en veel patiënten op de 6 persoons kamer konden snel weer naar huis. Behalve dan een zeer zieke jonge man tegenover mij, waarvoor HIX helaas geen 2 persoonskamer had kunnen vinden.

Nu (7 November) zit ik thuis achter mijn laptop en hangt het 5FU chemopompje aan mijn schouder (een soort snorrende poes, die elke 80 seconde een zeurderig geluidje produceert om te laten weten dat ze er nog is). De dexamethason (een sterke vorm van prednison, waar je hyper van wordt) die ik samen met ondansetron tegen de misselijkheid neem, heeft mij een doorwaakte nacht opgeleverd. Die bleek goed voor de film “Daar waar de rivierkreeften zingen” naar het boek van Delia Owens (boek en film zijn allebei mooi), een half luisterboek van Leon de Winter: Hoffman’s honger met prachtig beeldend en bombastisch taalgebruik en daarna nog een uurtje ruismuziek van Insight Timer om toch nog in slaap te komen.

Na een middagslaapje en heerlijk gezond eten en natuurlijk groene thee kijk ik naar morgen uit, wanneer ik van mijn snorrende chemo-bijslaapje verlost wordt en ik weer vrij kan bewegen.

Volgende week maandagmiddag staat de CT-scan gepland om te zien wat deze laatste 4 kuren hebben opgeleverd en wat vervolgbehandeling wordt. Uiteraard een heel spannende dag, maar mijn mantra (of positieve affirmatie) zorgt ervoor dat ik die dag vol vertrouwen tegemoet treedt en omhels wat er dan is.