Het begin

Gepubliceerd op 20 augustus 2023 om 17:15

 

Wat is mij zo plotseling en totaal onverwachts overkomen?

Begin juni is bij mij uitgezaaide darmkanker geconstateerd. De uitzaaiingen zitten voornamelijk in de lever, maar ook in de longen. De kwaaddoener is een relatief kleine tumor in mijn endeldarm, waar vanuit kankercellen in mijn bloedstroom terecht zijn gekomen. De kankercellen hebben zich in mijn lever en longen genesteld. Deze uitzaaiingen zijn vervolgens gaan groeien, waardoor ik uiteindelijk mijn klachten heb gekregen. Dit was allemaal totaal onverwachts. Het voelde alsof ik plotseling midscheeps geramd werd, door iets wat ik totaal niet had zien aankomen. Het gekke is dat ik mij juist de laatste tijd heel erg fit voelde. Ik kreeg zelfs regelmatig te horen dat ik er erg goed en gezond uitzag. Eind mei, net voordat wij naar Ibiza gingen voor de yoga retraite van Cecilia, kreeg ik echter wat pijn in de rechterflank. Bij thuiskomst bleek ik ruim 5 kg kwijt te zijn. Ik liet bloedonderzoek doen en de uitslagen waren sterk afwijkend. Daarna is het balletje snel gaan rollen en werd de diagnose gesteld. Voor deze vorm van kanker is helaas geen genezende behandeling mogelijk, maar alleen onderdrukkende (palliatieve) chemotherapie. Half juni ben ik daarmee gestart. 

 

Ik krijg iedere 14 dagen op de dagbehandeling van het Isala ziekenhuis chemotherapie. Op 10 augustus heb ik de 4e kuur gekregen. Na deze kuur werd op 17 augustus een CT-scan gemaakt om te zien of de behandeling aanslaat. Bij een gunstig resultaat volgen er nogmaals 4 kuren. Super spannend was de scan van donderdag. De uitslag lees je in het volgende artikel.

 

Klein blik terug in de tijd - Midscheeps geramd worden

 

Zo voelde het toen ik de diagnose kreeg. Ik was na een periode van ruim een jaar waarin ik met burn out klachten  uitgevallen was voor mijn werk als hematoloog in het UMCG  weer volledig op koers. De burn out verschijnselen werden waarschijnlijk ook veroorzaakt door een, ook in dat jaar vastgestelde, IGG4 ziekte. Dit is een zeldzame immunologische aandoening, waarbij er veel te veel van het afweereiwit (immunoglobuline) IGG4 wordt aangemaakt. Dit eiwit slaat neer in meerdere organen en geeft allerlei verschijnselen. Bij mij uitte zich dat in lymfeklier zwellinge en huidafwijkingen EN een dodelijke vermoeidheid. Na een succesvolle behandeling van de IGG4 ziekte was ik weer helemaal fit en klaar om weer aan de slag te gaan. Mijn aanstelling bij het UMCG had ik neergelegd en per 1 januari 2023 was ik volledig in dienst gegaan bij Sanquin medische zaken als hematoloog en transfusie specialist.  

Op 1 juli zou ik aan de slag gaan als consulent  hematoloog  in het Isala ziekenhuis in Zwolle  om de samenwerking op transfusiegebied tussen Sanquin en het Isala ziekenhuis verder vorm te geven. Hoe bizar is het gelopen. Half juni kwam ik het Isala binnen om te horen dat ik uitgezaaide darmkanker heb, die niet meer te genezen is! 

In mijn gevoel zat ik op dat moment aan beide kanten van het medische bureau. Ik voelde mij patient en dokter tegelijkertijd. Ik keek ( en kijk soms nog) naar mijn ziekte alsof het zich in een ander persoon afspeelt. Soms betrap ik mij erop dat ik de uitslagen van bloedonderzoek e.d. eerder interessant vind dan beangstigend. Tegelijkertijd ben ik gewoon patient, die chemotherapie krijgt met alle bijwerkingen van dien en moest ik in het begin aan het handje van Cecilia proberen tien meter langs de Regge te wandelen zonder om te vallen. Ik hou die mindset maar even vast. Het geeft mij het gevoel dat ik " in control" ben en kan zorgen dat ik met de huidige behandeling weer op koers kan komen. Een leven met een kwaadaardige ziekte moet ook mogelijk zijn. Ik probeer de ziekte te omarmen.

Het schip(perus) is weliswaar geramd, maar gaat voorlopig niet zinken!

 

Andere verhalen

IHN medal 2024

16 apr 2024 20:39

De IHN is een organisatie, die landen en personen bijelkaar brengt die zich bezig houden met het bewaken van de veiligheid van bloedproducten (zakjes donorbloed) en weefsels en cellen . Denk dan aan stamcellen, oogweefsel, botweefsel enz. Ik ben de eerste directeur  en later voorzitter geweest van de stichting TRIP (Transfusie en Transplantatie Reacties in Patienten). TRIP is de landelijke organisatie in Nederland die belast is met het bewaken van de veiligheid van bloed, weefsels en cellen. TRIP rapporteert ook aan de EU. Omdat wij in de wereld in dit nieuwe vakgebied van elkaar wilden leren heeft TRIP zich aangesloten bij het  European Hemovigilance Network, dat later overgegaan is in het  International Hemovigilance Network. Ik ben een aantal jaren lid van het bestuur geweest van deze organisatie, eerst als penningmeester en later als president. Afgelopen vrijdag kreeg ik de IHN 2024 medal uitgereikt. Dit is een soort oeuvre prijs. Ik ben daar zeer trots op en ook heel dankbaar dat ik in staat was deze mooie prijs virtueel in ontvangst te nemen.

Lees meer »

 »

Reactie plaatsen

Reacties

Luit
2 jaar geleden

Mooie blog Martin! Wat een geschiedenis al, hopelijk nog veel meer toekomst! Gaat de goeie kant op gelukkig. Spannende dag vandaag.
Groeten!

Anouk
2 jaar geleden

Martin, als schipper (us) moet je sterk in je schoenen staan om niet om te vallen bij hevige invloeden van buitenaf en dat doe je. Volle vaart vooruit. Kanjer! We lezen over vandaag, alle zeilen bijzetten.