segnosirgio
Mijn oncoloog, Jan Willem de Groot, is van het joviale type. Geen witte jas, energieke uitstraling en goede schoenen zonder sokken. Hij heeft ook het soort humor die ik wel kan waarderen. Nadat ik de bijwerkingen van de chemotherapie had opgesomd: bloedneuzen, stroomstoten door het hele lichaam bij koude ( de supermarkt is een "no go area") , zuurbranden, 2 dagen de hik en kaalheid, merkte hij droogjes op " Nou, dat komt helemaal overeen met de bijsluiter tekst van de middelen die je krijgt". Ik dacht dat hij in Amsterdam of Rotterdam was opgeleid, maar hij blijkt uit Groningen te komen. Heb ik mij toch vergist in die jongens uit Groningen. Ze zijn een stuk grappiger dan ik dacht.
De uitslagen na 4 kuren zijn heel hoopgevend: de uitzaaingen in de lever zijn zeker 30% kleiner geworden en in de longen zijn heel veel uitzaaiingen verdwenen. Ik was minder blij met een uitzaaing in het schaambeen bot, die eerder niet zichtbaar was. Gezamelijk hebben we naar de Ct-scan gekeken. Tot nu toe had ik alleen het verslag gezien, maar als je de beelden ziet komt dat toch meer binnen. De uitzaaiigen in de lever zijn qua aantal en grootte imponerend en ook wel angstaanjagend. Bij diagnose was er nauwelijks nog normaal leverweefsel te zien. Nu zijn de grijze (lees normale) gebieden flink toegenomen. Met mijn "curatieve" (genezende) mindset wilde ik snel door met chemotherapie, maar Jan Willem steunde Cecilia in de mening dat ik dan onnodig veel energie zou verliezen en mijzelf niet de kans gaf te herstellen na een kuur. " je kijkt met hematologen ogen naar de resulaten van de behandeling en bent misschien wat teleurgesteld. Wij oncologen vinden dit een prima resutaat" Een of twee weken uitstel van de kuur kan echt geen kwaad". Zo heb ik mij door Jan Willem laten geruststellen (joviaal, maar ook kundig en betrouwbaar) en vervolgens heeft hij samen met mijn planmaster Cecilia een nieuw schema opgesteld. Een mooi stukje shared dicision making. Zo berijdt mijn mooie Cecilia mede mijn oncologisch paard en hebben we gezamelijk een strak plan opgesteld voor de vervolg behandeling: maandag 28 augustus de volgende kuur.
Jan Willem zwaaide ons vrolijk uit. Het was bijna gezellig.
Andere verhalen
Ik ben er nog!
Golem en The Undying Lands
Boludo, Bes en Benjamin
Boludo, Bes en Benjamin
De verjaardag van mijn kanker
Boven Augustus '23 en onder Augustus '24
Leest God ook mijn blogs?
Leest God mijn blogs?
De kracht van bidden
Een massa meditatie bij Joe Dispenza
IHN medal 2024
De IHN is een organisatie, die landen en personen bijelkaar brengt die zich bezig houden met het bewaken van de veiligheid van bloedproducten (zakjes donorbloed) en weefsels en cellen . Denk dan aan stamcellen, oogweefsel, botweefsel enz. Ik ben de eerste directeur en later voorzitter geweest van de stichting TRIP (Transfusie en Transplantatie Reacties in Patienten). TRIP is de landelijke organisatie in Nederland die belast is met het bewaken van de veiligheid van bloed, weefsels en cellen. TRIP rapporteert ook aan de EU. Omdat wij in de wereld in dit nieuwe vakgebied van elkaar wilden leren heeft TRIP zich aangesloten bij het European Hemovigilance Network, dat later overgegaan is in het International Hemovigilance Network. Ik ben een aantal jaren lid van het bestuur geweest van deze organisatie, eerst als penningmeester en later als president. Afgelopen vrijdag kreeg ik de IHN 2024 medal uitgereikt. Dit is een soort oeuvre prijs. Ik ben daar zeer trots op en ook heel dankbaar dat ik in staat was deze mooie prijs virtueel in ontvangst te nemen.
Na 260.000 chemodruppels: waar sta je dan?
Na 260.000 druppels chemotherapie; waar sta je dan?
Special edition restorative Yoga op IBIZA voor mensen met vermoeidheid bij chronische aandoeningen.Nu met ervarings- en inhoudsdeskundige begeleiding van mij
Meer informatie en een uitgbreide folder over deze prachtige helende week vind je op;
Hoopvol en Dankbaar, drijven we 2024 in.
Lied van de Zwitserse Garde uit 1793 als opening gebruikt door Louis-Ferdinand Céline in Reis naar het einde van de nacht. Wij hebben de tekst een beetje vrij vertaald op ons reggevlot gezet.
Wanneer is het normaal?
Links het beloop van de tumormarker CEA en rechts de afname in grootte van de uitzaaingen in longen en lever na 4 en 8 kuren.
een beetje ongeorderde 8e kuur
Sipjes in het ziekenhuis aan de chemopaal en weer blij thuis te zijn met al mijn supporitive care pillen
The (last) judgement
Martin en Cecilia hebben deze collages gemaakt tijdens een Tarot workshop op Ibiza. Het thema was " The Judgement" Jullie mogen raden welke collage van Cecilia is en welke van mij.
Reactie plaatsen
Reacties
23 augustus, een zacht signaal vanuit mijn mobieltje, dat vertelt dat er een email is binnengekomen.
Email van Cecilia, titel "Het verhaal van Martin".
eerste gedachte:"een boek.... of iets in die geest".
Maar al rap, na de eerste woorden te hebben gelezen, was er niets meer over van een "zacht signaal", want deze had plaatsgemaakt voor een enorme "gevoels-explosie"' Bam!
Allemachtig wat een afschuwelijk bericht waarmee jullie, en Martin in het bijzonder, zijn geconfronteerd.
Ik huiver, in mijn gedachten/hoofd is een "ping-pong-match"gestart. Gedachten vliegen heen en weer.
Dan ga ik verder lezen.
Jouw verhaal.
Het verhaal van Martin, leest zo ontzettend zacht, soms humoristisch, liefdevol, tegelijkertijd een vleugje onrust, angst (?), maar vooral positiviteit.
Het is weinig mensen gegeven om positief de woorden te schrijven, die jij toevertrouwt aan jouw blog en hierbij deelt met jouw omgeving. Diepe buiging en respect.
Eerste reactie Cecilia bellen, gedaan, elkaar gesproken.
Kracht en veerkracht, liefde hoor ik, in haar stem en in haar woorden, en ook "verdriet, verbijstering...".
Blijft het gegeven dat je (jullie) in een zware, onzekere periode bent (zijn) beland.
Jullie "paleisje" in Ommen, met al zijn pracht, natuur, riviertje, ruimte, rust, stilte en ga zo maar door, is een bij uitstek mooie omgeving dit moeilijke proces te doorstaan.
24 augustus, ik wil gaan schrijven naar je, oeps, weer een bericht, de uitslagen.
Uitslagen waarbij enerzijds je hart een blij sprongetje maakt, anderzijds ook de realiteit duidelijk weergeeft.
En ook hier, Martin, geef je er weer een "vrolijke draai" aan, ook door bv de oncoloog (help Groningen?!), zijn reactie op jouw bijverschijnselen.
Bijzonder, zeer bijzonder.
Om ook een "vrolijke noot"te plaatsten, ik kijk uit naar jouw volgende berichten, hoe afschuwelijk het onderwerp ook is.
Je bent in staat, zoals je schrijft, alles te omarmen.
Omarmen is (voor mij) warmte, liefde, kracht, vasthouden aan.
En ook dit geef jij mij mee, tijdens het lezen van Het verhaal van Martin.
Lieve Martin en Cecilia, ik wens jullie kracht, liefde, vertrouwen en rust in deze zware tijd.
En blijf vooral ook genieten van alle moois, in iedere vorm, om jullie heen.
Martin nogmaals bedankt voor het delen van dit proces, jouw leven.
En eveneens nogmaals, diepe buiging. Respect.
Liefs en een warme, virtuele omhelzing.
Bernadette
Hoi Martin, ik heb je blog doorgestuurd gekregen van Kymia. Hou deze mindset vast. En de humor. Als je van een afstandje probeert te kijken zijn er nl heel veel dingen die hilarisch zijn (zoals een grappige oncoloog uit Groningen. Ik heb er ook zo een, maar die komt uit Limburg. Misschien wordt je oncoloog als je over een galgenhumor beschikt?!). liefs en succes op de 28e.
Marja
Hoi Martin,
Ik begin bij het laatste stuk van dit verhaal.
Hoe geweldig dat het schilderij (ik dacht van Jack Tange)allang in jullie bezit is en hoe toepasselijk.
Jullie optimisme maar ook niet jullie ogen sluitend voor deze nare ziekte maakt het voor ons dat wij het geschrevene kunnen lezen ,natuurlijk zeer verdrietig maar de lichtpuntjes die jij beschrijft zorgen ook voor een glimlach op ons gezicht.
Zo fijn dat Cecilia jouw grote liefde en toeverlaat jou 24/7 steunt ❤️
Lieve Martin en Cecilia samen heel veel sterkte toegewenst de komende week,we denken aan jullie.
Liefs ook aan de lieve onvoorwaardelijke Bonnie.xxx
Martin en Cecilia
Goedemorgen.
Heel veel succes en sterkte gewenst vandaag.
Er wordt aan jullie gedacht.
Bernadette
🙏🌹
Lieber Martin, du schreibst wirklich wunderschön und so humorvoll über auch so schwierige Zeiten!
Nun wirst du sogar noch zum Schriftsteller!
Ich freue mich auf jeden neuen Beitrag und nehme sehr Anteil an Deiner und Eurer Geschichte!
Weiterhin viel Kraft, Optimismus, Lebensfreude und Liebe!
Herzliche Grüße an dich und Cecilia von Gisel
Beste Martin, je schrijft heel mooi en zo humoristisch over zelfs zulke moeilijke tijden! Nu kun je zelfs schrijver worden! Ik kijk uit naar elke nieuwe post en heb veel interesse in jou en jouw verhaal! Veel kracht, optimisme, levensvreugde en liefde! Met vriendelijke groeten aan jou en Cecilia von Gisel
Hallo lieve Martin, ik sprak net met Belinda van poli Hematologie en hoorde van jou en hoe het met je gaat. Ik ben erg geschrokken. Hoe is het mogelijk? Het leven is niet eerlijk. Ik zal je blog volgen
Zelf met ik officieel met pensioen en werk nu 2 dagen per week bij de poli fysio, en heb een nieuwe lieve man in mijn leven. lieve groetjes Marijke
Hey Mart, fijn weer iets te lezen van je. Hoopvolle ☀️ berichten! Dat doet leven, ook al was er ook een minder leuk bericht. Uitroeien die handel. Hang in there 💋 🤗‼️